‘Warum gratuliert mir niemand? Leider wurde die Ankunft meiner Tochter nicht gefeiert…’– Eine Mutter berichtet über die Geburt ihres Kindes mit Treacher-Collins-Syndrom

Als die kleine Bella am 25. Oktober 2018 geboren wurde, veränderte sich das Leben von Eliza Bahneman und ihrem Mann für immer.

Bella überraschte ihre Eltern, indem sie ein paar Wochen zu früh zur Welt kam – aber sie überraschte sie auch auf eine andere Weise.

Diese Geschichte wird von Newsner mit Genehmigung von Eliza Bahneman veröffentlicht.

„‚Wir sind schwanger!‘ Das sind die Worte, die jeder gerne hört, wenn es um die Planung einer Familie geht. Mein Mann und ich brauchten etwa 9 Monate, um schwanger zu werden. Ich begann, mich ängstlich und nervös zu fühlen. Es ist verrückt, wie viele Emotionen man empfinden kann, wenn man Kinder haben will.

Ich hatte das Glück, dass ich meine Schwangerschaft mit meiner Schwester, meiner Schwägerin und einigen Freundinnen teilen konnte. Wir waren alle nur wenige Wochen oder Monate voneinander entfernt. Es war toll, jemanden zu haben, mit dem man die Vor- und Nachteile der Schwangerschaft teilen konnte.

Im Laufe unserer Reise habe ich viele Dinge über das Leben gelernt, abgesehen davon, dass jeder Tag einen großen Curveball [Anmerkung: ein Curveball ist beim Baseball ein Ball, der bogenförmig vom Werfer zum Schlagmann geworden wird) abwerfen kann. Manchmal sind wir auf Veränderungen vorbereitet, manchmal aber auch nicht.

Wie bei den meisten Paaren stieg die Aufregung über die Geburt unseres Wonneproppens, je näher der Geburtstermin rückte. Das Zimmer war perfekt und bereit, unser Kleines zu empfangen. Unsere Familien waren aufgeregt, und wir waren gespannt auf das, was wir geschaffen hatten. Es machte so viel Spaß zu sehen, welche Eigenschaften die Babys mit jedem Elternteil gemeinsam hatten. Ich hatte auch viele Geschichten über das Stillen gehört und wie schwierig es sein kann. Ich freute mich darauf, eine Bindung zu meinem Kind aufzubauen, war aber auch nervös wegen der bevorstehenden Veränderungen.

Ich hatte eine erstaunliche und einfache Schwangerschaft. Aufgrund einer herzförmigen Gebärmutter galt ich als Hochrisikogesichtsperson, was, wie sich später herausstellte, nicht der Fall war. Ich hatte monatliche Ultraschalluntersuchungen, und da ich Bella mit 35 Jahren zur Welt bringen würde, habe ich alle anderen pränatalen Untersuchungen durchführen lassen.

Alle Ergebnisse waren bis dahin „normal“.

Am Abend des 24. Oktober arbeitete mein Mann bis spät in die Nacht und ich bereitete die letzten Vorbereitungen für Bellas Zimmer und ihre Wickeltasche vor. Kurz bevor ich um 23.30 Uhr ins Bett ging, schickte ich ein Bild von meinem Bauch und eine Nachricht von Bella an ihren Papa. Hi, Daddy, Mommy glaubt, dass ich früher kommen werde. Sie hat das Gefühl, dass sie nicht mehr lange schwanger sein wird. Ich kann es kaum erwarten, dich zu sehen. Ich liebe dich, Daddy.‘

Am 25. Oktober 2018, um 1:15 Uhr nachts, platzte meine Fruchtblase. Bella kam einen Monat zu früh zur Welt. Ich war verzweifelt, denn wir hatten keinen Kurs belegt (was man, wie ich später erfuhr, wirklich nicht braucht). Meine Tasche war halb gepackt, unser Autositz noch nicht eingebaut, und meine Nägel und Haare waren ein einziges Durcheinander. So hatte ich mir die Wehen nicht vorgestellt. Schließlich riefen wir meine Eltern an und eilten gemeinsam ins Krankenhaus. Der Spaß der Wehen begann!

Während der gesamten Wehen musste ich auf der rechten Seite liegen, da Bellas Herzfrequenz drastisch sank. (Mir war übel und ich war schläfrig von der Epiduralanästhesie und dem Pitocin. Wenn es an der Zeit war zu pressen, presste ich und musste mich dann wieder auf die rechte Seite drehen. Ich fühlte mich seltsam, verwirrt und nicht aufgeregt. Es schien, als würde eine Menge passieren. Die Neugeborenen-Intensivstation war bereits in meinem Zimmer, zusammen mit meiner Mutter, meinem Mann, der Hebamme und der Geburtshelferin. Nachdem wir etwa 30 Minuten lang gepresst hatten, wurde uns mitgeteilt, dass das Baby Schwierigkeiten hatte, herauszukommen. Mein Gynäkologe wurde angepiepst und zusammen mit allen anderen war er nun auch im Zimmer. Aufgrund der Form meines Beckens musste ich Bella von zwei Personen entbinden lassen. Großartig.

Nach 12 Stunden Wehen kam Bella auf die Welt. Sie kam mit der Sonnenseite nach oben und wog 5,5 Pfund (ca. 2,5 Kilogramm). Bei ihrer Ankunft bemerkte ich ein wirklich kleines gefaltetes Ohr. Mir wurde gesagt, dass Babys seltsam aussehen, sobald sie auf die Welt kommen, also habe ich mir nichts dabei gedacht. Sie war so winzig, rot und verletzlich. Ich war aufgeregt und bereit, unser kleines Mädchen kennenzulernen! Ich lächelte und wartete ungeduldig darauf, mein Baby im Arm zu halten, als ich merkte, dass etwas nicht stimmte. Warum gratuliert mir niemand? Warum ist mein Mann so verwirrt und verängstigt? Warum kann meine Mutter mich nicht ansehen? Warum ist mein Arzt weggegangen? Warum kommen all diese anderen Leute in mein Zimmer?‘ Mein Zimmer war still. Keiner sagte ein Wort. Die Stille hat mich zerrissen, sie hat mich gebrochen, mein Herz zerrissen. Ich brach zusammen, zitternd, verängstigt, verwirrt und verloren. Es bricht mir das Herz, diesen Moment aufzuschreiben. Schweren Herzens lasse ich diese Erinnerungen Revue passieren und erinnere mich daran, dass die Ankunft meiner Tochter nicht gefeiert wurde.

Andere Spezialisten gingen ein und aus und machten sich Notizen. Was ist hier los? Was habe ich falsch gemacht? Warum dringen all diese Leute in unseren besonderen Moment ein?‘

Endlich konnte ich einen Blick auf Bella werfen und… sie sah „anders“ aus.

Ein Erlebnis, das eigentlich etwas Besonderes sein sollte, war beängstigend. Der Raum war still und chaotisch. Mein Vater rannte herein (immer noch hinter dem Vorhang) und schrie: „Was ist los? Meine Mutter hatte sich so gut wie möglich zusammengerissen und informierte meinen Vater: „Es wird alles gut, aber wir wissen nicht viel.

‚Mama, kann ich wieder Kinder bekommen?‘

Das waren die ersten Worte, die mir einfielen. Ich weiß nicht, warum. Ich weiß nicht, warum gerade diese Worte. Ich weiß nicht einmal mehr, was ich in diesem Moment fühlte. Sie sah mich an und sagte: ‚Schatz, mach dir jetzt keine Gedanken. Alles wird gut werden.‘

Die Ärzte teilten uns mit, dass Bella sofort auf die Neugeborenen-Intensivstation gebracht werden müsse, wo sie an Infusionen angeschlossen würde, und dass mein Mann nachkommen würde. Ich hatte mein Baby immer noch nicht im Arm.

‚Warten Sie!‘ sagte ich. Ich will mein Baby halten. Sie legten Bella auf meine Brust, und sie schaute mir so sanft in die Augen. Ich werde diesen Blick nie vergessen, einen Blick, der sagte: ‚Mama, ich habe Angst.‘ Es war auch ein Blick, der mir Trost spendete.

Ich flüsterte ihr zu, egal was passiert, sie wird immer beschützt werden. Meine Mutter blieb mit mir zurück und ich sah zu, wie mein Mann und mein Baby den Raum verließen. Ich hatte mich noch nie so leer gefühlt. Warum wir?

Etwa eine Stunde später war ich wieder mit meinem Mann und meinem Baby vereint. In dem Krankenhaus, in dem ich entbunden habe, muss man einen Knopf drücken, der nach der Entbindung ein Schlaflied spielt. Als ich auf die Neugeborenen-Intensivstation gerollt wurde, bat man mich, den Knopf zu drücken. Ich wollte das nicht. Ich war nicht am Feiern. Ich wusste nicht einmal, ob mein Baby jemals nach Hause kommen würde oder ob es ihm jemals gut gehen würde. Als das Wiegenlied erklang, weinte ich innerlich. Ich werde nie wieder etwas planen. Ich hatte das Gefühl, dass das Leben uns im Stich gelassen hat. Nichts war mehr von Bedeutung. Als Nachrichten von meinen Freundinnen eintrafen, wurde ich wütend und zornig. Ich antwortete auf keine von ihnen und schaltete sogar mein Telefon aus. Das war ungerecht, dachte ich. Sie konnten nach Hause gehen, sie hatten ihre Babys im Arm, sie feierten, und wir wussten nicht einmal, was unsere Zukunft bringen würde.

Endlich konnte ich mit Bella und Erik Kontakt aufnehmen. Man ließ uns allein, damit Erik und ich uns mit Bella anfreunden konnten, Haut an Haut.

‚Schatz, ich glaube, ich habe unsere Tochter diagnostiziert‘, sagte mein Mann, ‚es gibt zwei Syndrome, aber eines ist schlimmer als das andere. Hoffen wir, dass es Treacher Collins ist.‘ Wir lasen gemeinsam den Artikel, sahen uns Bilder an, recherchierten und weinten.

Wir hatten das Glück, dass an diesem Abend ein HNO-Arzt aus Standford zur Verfügung stand. Sie untersuchte Bella und bestätigte die beiden möglichen Syndrome. Wir besprachen die Optionen und wurden darüber informiert, dass am nächsten Tag eine Entscheidung getroffen werden musste.

Um Mitternacht mussten wir uns von unserer Kleinen verabschieden und zurück in unser Zimmer gehen. Es war so schwer, sich von ihr zu trennen. Ich hatte das Gefühl, dass wir sie beschützen mussten. Ich fragte mich, ob sie sich fragte, warum wir nicht bei ihr sein konnten. Ich fragte mich, ob sie sich unerwünscht fühlte. Als sie sich nach meiner Brust sehnte und ich sie nicht stillen durfte, zerriss es mich innerlich. Ich lehnte mein Kind ab. Bella wollte sich mehr mit Mama verbinden, sie wollte Intimität, wollte sich sicher fühlen; sie hatte Hunger und wollte gefüttert werden. Das waren die Dinge, die ich ihr nicht geben konnte.

In unserem Zimmer kehrten mein Mann und ich zu unseren Gefühlen zurück, redeten noch ein wenig, weinten noch viel mehr, gaben uns einen Gutenachtkuss und gingen unseren eigenen Gedanken nach.

Am nächsten Tag war alles ein wenig ruhiger. Unsere beiden Eltern kamen früh, um an unserer Seite zu sein. Wir hatten eine wichtige Entscheidung zwischen zwei Krankenhäusern zu treffen: UCSF Children’s Benioff oder Standford Children’s. Vor diesem Hintergrund beschlossen wir, dass es das Beste wäre, meinen besten Freund anzurufen, der im medizinischen Bereich tätig war. ‚Hi Noel, Bella ist hier und liegt auf der Neugeborenen-Intensivstation. Sie ist ein bisschen anders und unser Weg ist anders, aber ich brauche deine Hilfe. Freunde und Familie sind alles. Das ist okay, Liz. Ich bin gleich da und mach dir keine Sorgen, alles wird gut.‘

Noel hat sich innerhalb von 20 Minuten nach meinem Anruf bei uns gemeldet. Nachdem sie unsere Optionen besprochen hatte, rief sie Kevin an, einen Chirurgen in unserer Gegend, der uns bei unseren Entscheidungen helfen sollte. Der Anruf von Noel verschaffte uns Verbindungen zu den besten Ärzten und Chirurgen. Es verging nicht einmal eine Stunde, und ich erhielt eine SMS von Carol, der Leiterin der kraniofazialen Abteilung im Children’s [Krankenhaus]. Unsere Reise hatte begonnen, und Bellas Dorf wuchs.

Am Samstag, den 27. Oktober 2018, wurden wir ins Children’s Benioff in Oakland verlegt. Ich ging zu Bellas Zimmer und sah all diese Drähte überall an ihr. Sie war so winzig und zerbrechlich. Ich bin sicher, sie fragte sich, warum man ihren kleinen Körper nicht in Ruhe lassen konnte. Ich sang ihr etwas vor, als sie in den Inkubator gelegt wurde. Wir hielten ihre winzigen Hände und sagten ihr, dass Mommy und Daddy gleich hinter ihr sein würden.

Sobald wir im Krankenhaus ankamen, begann Bellas medizinische Reise.

Jedes Mal, wenn wir die Neugeborenenstation betraten oder verließen, mussten wir ein spezielles Protokoll befolgen. Wir wurden von mehreren Spezialisten und Neonatologen begrüßt.

Bella musste mit Röntgenbildern, Untersuchungen und Beurteilungen weiter untersucht werden. Wir mussten Bella abends im Krankenhaus lassen. Es war so schwer, die Mutterschaft, ein neues Baby, ein seltenes Syndrom, das Abpumpen und die täglichen Informationen unter einen Hut zu bringen.

Als wir endlich nach Hause kamen, gingen wir in Bellas Zimmer, nahmen uns in den Arm und weinten. Wir hätten nie gedacht, dass wir in ein leeres Nest zurückkehren würden. Ich wachte mitten in der Nacht auf, um abzupumpen, und konnte mich in die Kameras der Neugeborenenstation einloggen, um Bella zu beobachten. Ich war über die Medien mit meiner Tochter verbunden. Das war meine Normalität.

Nach etwa einer Woche wurde bei Bella das Treacher-Collins-Syndrom festgestellt, eine seltene genetische Erkrankung, die die vollständige Entwicklung der Gesichtsknochen beeinträchtigt. Dieses Syndrom tritt nur bei der Geburt auf und kann nur in 10 % der Fälle per Ultraschall festgestellt werden.

Bella wurde mit Mikrotie, Schwerhörigkeit, kleinem und zurückliegendem Kiefer, einem kleinen Atemweg und einer harten Gaumenspalte geboren. Aus diesem Grund erhielt Bella bei ihrer ersten Operation mit nur 7 Pfund (ca. 3,2 Kilogramm) eine Magensonde. Eine Magensonde ist eine Möglichkeit, Bella zu ernähren. Unsere Reise auf der Neugeborenen-Intensivstation dauerte acht Wochen. Die Neugeborenen-Intensivstation war unser Zuhause. Meine Eltern, Eriks Eltern und wir haben uns den ganzen Tag um Bella gekümmert. Außer uns hatte ich das große Glück, dass eine meiner tollen Freundinnen, die Krankenschwester im Krankenhaus ist, während ihrer Schichten auf Bella aufpasste, vor allem abends, wenn ich schon zu Hause war.

Am 8. Dezember 2018, nachdem wir medizinisch und pflegerisch für Bella geschult waren, wurden wir nach Hause entlassen. Mein Mann und ich waren nicht nur ihre Eltern, sondern auch ihr Pflegepersonal. Wir haben viele Wirbelstürme erlebt, einschließlich mehrerer Notfallbesuche in der Notaufnahme und Erstickungssituationen, während wir zu Hause waren.

Wir haben einen langen Weg hinter uns, und ich meine einen wirklich langen Weg. Ich bin dankbar für die Ausbildung, die wir auf der Neugeborenenintensivstation erhalten haben, denn sie hat mir geholfen, meine Tochter mehrmals zu retten.

Bella ist jetzt 16 Monate alt und hatte bereits drei größere stationäre Operationen und eine ambulante Operation. Die meisten FKS-Babys haben durchschnittlich 20 bis 60 Operationen hinter sich, wenn nicht mehr. Einige haben Tracheen, die ihnen beim Atmen helfen, aber fast alle haben eine Art von Hörverlust.

Bella geht zur Ergotherapie, zur Logopädie, in eine Musikklasse für Kinder mit Hörverlust und zur Frühförderung des Schulbezirks. Unser Weg ist anders, unsere Normalität ist anders, aber ich würde es um nichts in der Welt ändern. Diese ganze Erfahrung hat mich so viel gelehrt, als Mutter, Schwester, Ehefrau, Freundin und Bekannte.

Das Leben ist unberechenbar, und manchmal sind wir auf Veränderungen nicht vorbereitet. Das Leben ist zerbrechlich, schön und manchmal auch dunkel. Ich bin dankbar, dass ich Bella mit dem Lebensnotwendigen versorgen kann. Isabella hat ein riesiges Unterstützungssystem aus Freunden, Familie, Kunden und sozialen Medien. Mit allen, die uns auf unserem Weg begleiten, war es einfacher, sich an unsere Normalität zu gewöhnen.“